Tel était le thème de la sixième édition de la Healthcare Conference de la Vlerick, qui s'est tenue le 17 octobre dernier à Bruxelles. Le symposium s'adressait à tous les professionnels du secteur des soins de santé et des sciences de la vie.

Les entreprises et les organisations réfléchissent abondamment à la manière dont elles peuvent exceller dans des soins de santé qui connaissent une évolution marquée. L'édition précédente de la Healthcare Conference était centrée sur la prévention et les prévisions dans les soins de santé.

Cette année, le thème était la "différenciation", un concept qui possède une multitude de facettes. La question clé est, bien entendu, de savoir en quoi la différenciation peut être utile en ce qui concerne la manière dont les soins de santé sont organisés et fournis. La Healthcare Conference distingue trois pistes de réflexion à cet égard : "découvertes", "développements" et "fourniture de produits de soins et de services".

RWD

Dans le cadre de cet article, nous allons nous arrêter sur les nouveaux "développements". Johan Van Bussel, chef du département "Health Data" chez Sciensano a dressé l'état des lieux en ce qui concerne les "Real World Data" (RWD).

Un premier problème important est de récupérer ces "Real World Data". "De très nombreuses organisations professionnelles de soins ne souhaitent pas communiquer d'informations relatives aux patients, car elles invoquent leur indépendance par rapport à l'industrie." Pour Johan Van Bussel, il s'agit pourtant d'une situation où toutes les parties sont gagnantes. "Les patients peuvent ainsi avoir accès très tôt à des indications. L'avantage pour les entreprises est qu'elles ont quant à elles rapidement accès au marché. Et l'avantage pour les bailleurs de fonds du système est qu'ils peuvent mieux maîtriser les coûts."

Outre l'absence de volonté des organisations à collaborer, les services informatiques de soutien et les médecins sont aussi des points faibles dans la collecte des RWD. "Il est important", selon Johan Van Bussel, "de rallier les médecins et les responsables informatiques, et d'investir dans ces professionnels. La Belgique produit de très grandes quantités de données de toutes sortes. Ce qu'il nous manque, c'est une norme commune. Comme les données ne correspondent pas, elles sont complexes et donc, chères."

Johan Van Bussel a souligné que lors de la mise en place d'études, les scientifiques consacrent la majeure partie de leur temps à nettoyer les données. "Et ce n'est pas particulièrement leur tâche préférée." Dans son exposé, Johan Van Bussel a renvoyé à l'initiative des autorités https://dataforbetterhealth.be/fr et à un hackaton organisé récemment avec succès par Sciensano, en collaboration avec l'INAMI. Les "Real World Data" possèdent une grande valeur ajoutée, mais il reste un long chemin à accomplir avant que nous puissions réellement en tenir compte lors de la prise de décisions", a conclu Johan Van Bussel.

EHDEN

Bart Vannieuwenhuyse, Data Sciences Lead chez Janssen Benelux Campus, a confirmé que notre pays dispose d'énormes quantités de données, mais que l'utilisation correcte de celles-ci se heurte à de nombreux obstacles. Il a commencé par clarifier le concept de RWD. "Contrairement aux soins cliniques et à la recherche clinique, les RWD proviennent de contacts directs entre le médecin et le patient dans la pratique clinique. Elles sont en fait un produit dérivé des soins de routine. Pour un système de soins "apprenant", l'analyse des RWD est une opportunité de parvenir à de meilleurs soins."

Bart Vannieuwenhuyse a expliqué que l'industrie pharmaceutique en est demandeuse. "Lors d'un essai clinique classique, 10 000 patients sont inclus, dans le meilleur cas, et l'on espère qu'une fois mis sur le marché, le médicament sera utilisé par beaucoup de patients. Les RWD sont toutefois des "données issues de la vraie vie" et sont donc très importantes lors du développement clinique des médicaments." Pourtant, les défis ne sont pas négligeables. "Ainsi, le respect de la vie privée et les objections éthiques et légales sont des facteurs critiques trop souvent utilisés comme excuse facile. Une autre question est de savoir qui est propriétaire des données et qui a donc le droit de les utiliser."

En ce qui concerne les RWD, Bart Vannieuwenhuyse a évoqué une initiative qui a démarré à la fin de l'année dernière, à savoir le European Health Data Evidence Network (https://www.ehden.eu/). Ce nouveau consortium rassemble vingt-deux partenaires, parmi lesquels onze entreprises pharmaceutiques, mais aussi des centres universitaires, des associations de patients, etc. Au cours d'une première phase, l'EHDEN a été constitué pour une période de cinq ans et demi et dispose d'un budget de 29 millions. Le but est notamment d'étendre à l'Europe le réseau américain comparable Observational Health Data Sciences and Informatics (OHDSI, https://ohdsi.org/). L'OHDSI contient les données d'un milliard de patients.

Pour en savoir plus : https://www.vlerick.com/en/programmes/management-programmes/special-industries-healthcare-management/vlerick-healthcare-conference