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Les Covid longs se plaignent de fatigue persistante, un essoufflement anormal même chez les sportifs ainsi que des problèmes de mémoire regroupés sous l'appellation "brouillard cérébral". Ils se sont rapidement regroupés sur les réseaux sociaux et la LUSS (Ligue des usagers des services de santé) a demandé au KCE d'enquêter. A l'étude de la littérature scientifique, "il est encore impossible de donner une vision précise de la prévalence de cette affection, mais on peut raisonnablement estimer que six mois après une infection par le coronavirus, au moins une personne sur sept en garde encore l'un ou l'autre symptôme". Les patients se rétablissent toutefois en majorité. Le Covid long touche aussi bien les personnes qui ont fait une forme grave du Covid-19 que celles qui n'ont présenté qu'une atteinte légère (voire asymptomatique). Toutes les catégories d'âge sont concernées (y compris les enfants), mais avec une fréquence plus élevée pour les 35-69 ans. Ils sont liés à des dommages causés à certains organes (poumons, coeur, rein...) lors de l'infection virale initiale et/ou la conséquence de réactions anormales immunitaires, inflammatoires et auto-immunes en réponse à l'infection ainsi qu'une "exacerbation de maladies préexistantes (diabète, maladies cardiaques)" Des 1.230 patients Covid long interrogés en février dernier, il ressort que l'impact de la maladie est qualifié de "limité" à "bouleversant la vie de tous les jours". "L'impact psychologique est lourd, principalement des sentiments d'anxiété par rapport à la persistance de symptômes et des difficultés face aux réactions négatives (p. ex. d'incrédulité, de stigmatisation) dans l'environnement social ou professionnel."Un patient sondé sur trois a déclaré éprouver/avoir éprouvé des besoins non satisfaits, notamment un besoin d'information (52%), de personnel compétent (24%) et d'accès aux soins (23%). En l'absence de plaintes objectivables par l'imagerie médicale, ils se plaignent de n'être pas toujours pris au sérieux par les professionnels de santé! Les personnes interrogées se plaignent d'avoir été menées d'une spécialité à l'autre sans approche globale ("holistique"). Le KCE propose un "bilan interdisciplinaire" au cours duquel "des médecins des principales spécialités concernées (pneumologues, infectiologues, neurologues, spécialistes en médecine physique et réadaptation...), des kinésithérapeutes, des psychologues et des travailleurs sociaux pourraient réaliser une évaluation globale du patient, en concertation avec son médecin généraliste".Les patients Covid long sont sanctionnés doublement: dépenses médicales supplémentaires et perte de revenus due à l'incapacité de travail. Tout le monde n'est pas un BIM et ne bénéficie pas du Maximum à facturer. Le KCE regrette que " certaines possibilités de remboursement sont mal connues et il serait nécessaire de mieux informer les médecins au sujet de leurs modalités de prescription, notamment en ce qui concerne la revalidation".Le hic est que notre système de remboursement est basé sur la médecine par les preuves. "Le problème est que l'on ne sait pas encore quels sont les traitements efficaces du Covid long." En attendant, le KCE propose "d'accorder un remboursement temporaire pour certains soins actuellement insuffisamment pris en charge, comme la revalidation multidisciplinaire en première ligne (p. ex. collaboration entre médecin généraliste, kinésithérapeute et psychologue) ou la revalidation neurocognitive, à condition qu'elles fassent aussi l'objet d'une évaluation scientifique". Le centre "suggère également de créer des groupes de travail réunissant des experts et des patients afin de développer des protocoles de prise en charge qui pourront être ajustés au fil du temps".Nonobstant l'enquête susdite, le KCE "soutiendra également des projets de recherche clinique sur des traitements potentiels du Covid long via son programme d'essais cliniques non commerciaux KCE Trials".